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下面附上一則新聞讓大家了解時事
罕病20／罕病基金會請命 罕藥應優先救助 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網
罕病基金會6月6日成立20周年，在創辦人陳莉茵與曾敏傑的請命下，台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》，救自己孩子、也救別人的孩子，造福罕病兒。不過，罕病團體和臨床醫師擔憂，二代健保後，罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩，罕病患者為相對少數，理應優先救助。罕病基金會創辦人陳莉茵指出，感謝健保推動罕藥專款，造福病友，但二代健保執行後，檢討資源分配的聲浪四起，出現罕藥為低療效的說法，以致於罕病患者健保醫療權益受影響，給付速度趨緩。. } }); } 台大小好物分享團購熱門產品兒科教授胡務亮則認為，健保是社會保險，目的是照顧弱小族群，應用在需要幫助的人，罕病兒是需要持續援助的對象，如果認為「健保挹注太多資源在罕病身上」，這就是一種歧視。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，法定的罕病強調遺傳性，目前罕病病友約1萬5000人次，開店送禮推薦幾乎都是遺傳疾病，以單一罕病或個案來看，費用偏高人氣商品排行榜2018熱門商品，但罕病人數少，占所有健保花費比例偏低，應在合理成長下，優先被照顧。「讓每個病人都有活熱門產品下去的機會」健保署長李伯璋說，將罕病藥物納入健保，這是從人權、健康照護的角度來關懷罕病患者，病人雖少，但仍須尊重人權，給予生存與健康的機會。至於罕病藥物納健保速度趨緩，李伯璋表示，原因可能在於部分藥廠在藥價上有所調整，以致拉長議價討論時間，事實上，不管是食藥署核發藥證、健保署決定給付，都已盡力縮短時間。平均來說，一般新藥納入健保的時間約需9.7個月，而罕病藥物納入健保給付時間則更短，不過，最大挑戰則是藥價過於昂貴，必須花時間與藥廠協商藥價，以致拉長時間。儘管如此，罕病藥費支出費用仍逐年增加，每年都有一成以上的成長，102年罕病藥費為30.4億元、103年36.4億元、104年41.4億元、105年45.9億元，到了106年更突破50億，來到53.6億元，治療人數達8351人，平均每人一年藥費高達64萬1000元。中國附醫基因醫學部主任蔡輔仁指出，如果罕病經費壓縮到常見疾病支出，恐怕引發民意反彈，政府需謹慎面對，醫界也會努力打造治療準則，「不該浪費的用藥，一顆都不多。」罕病團體和臨床醫師擔憂，二代健保後，罕藥納入健保給付的腳步似有趨緩，罕病患者為相對少數，理應優先救助。圖為罕病基金會於012年舉行罕病兒母親節感恩記者會，湯媽媽（右）開心接受罕病兒湯厚恩（左）的親吻與祝福。本報資料照片 分享 facebook
防雨！ 「奈米噴霧」防水、「微波咖啡渣」除濕
這幾天大雨不斷，尤其今天梅雨鋒面報到，不少人上班的時候全身都濕透了，網網拍熱門產品2018流行商品路平台業者就發現最近一些除濕小物相當熱賣，像是「防水噴霧」，只要噴在衣服、褲子、包包上，水就不會滲透進去，另外如果想除濕，其實用「微波過的咖啡渣」就能辦得到。
記者錢麗如：「下雨天走在外面最怕的就是衣服、褲子、鞋子或者是包包濕掉了，不過現在有一種噴霧噴在包包上面，其實就不會進水了。」
雨水不斷拍打包包表面，但很明顯的中間有噴過噴霧的地方，雨滴不但不會滲透，而且還會自動往下滑，其實就是因為噴了這個東西。
白色噴霧不斷的打在包包表面，這款日本奈米防水噴霧，標榜有防水、防潑水的效果，而且布料、皮革或者是塑膠材質，衣服、鞋子、帽子，甚至是石材、木紙板，全都適用，尤其碰上這幾天，大雨不斷，銷量更是往上成長。
網路賣家平台業者林宜蒨：「近期比較熱賣的，除了像是一般的雨具或者是雨衣之外，像是一些實用性的小物，像是防水噴霧，近期的銷量都是有6成左右的成長。」
另一款瀝青貼，則是標榜如果家裡出現漏水，耐高溫也耐低溫，不管是屋頂、水管或鐵皮，只要出現小縫隙漏水，裁剪好適合大小貼上去就能暫時止住漏水。
另外平常當作垃圾倒掉的咖啡渣，其實也有除溼妙用，只要把咖啡渣微波一分鐘，讓多餘水分蒸發，再將咖啡渣放進容器中，就能放在櫃中或鞋子中除濕，梅雨季大雨來襲也順勢帶動一波商機。
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